La SEP ( sclérose en plaques )

Voici le témoignage de Vanessa (elle est sur la photo) ! Je tiens à dire que certaines de ces questions sont générale (en rouge) et d'autres très personnelles qui changent pour chaque cas (en vert) !

- Comment les médecins vous ont détectez cette maladie ?
Après deux crises et par rapport aux résultats de mes IRM

- Quel âge avez-vous et depuis combien de temps avez-vous cette maladie ?
J'ai 24 ans. Ma 1ère "crise" date de mars 2005, mais ma maladie a été défini en janvier 2006, à la seconde "crise", j'avais 23 ans.

- Pouvez-vous décrire en quelques mots ce qu'est la sclérose en plaques ?
C'est un dysfonctionnement du système nerveux central représenté par la démyélisation du cerveau par plaques.

- Connaissez-vous d'autres personnes atteintes de cette maladie ?
Non, pas directement. Mais avec internet, je communique sur des forums avec d'autres malades.

- Comment s'est passée votre première poussée ?
Je me suis levée un matin et je boitais de la jambe gauche et j'avais du mal à diriger mon bras gauche, sans aucune douleur.

- Que vous a-t-on fait comme examens ?
Scanner, IRM, Ponction lombaire

- Quel(s) médecin(s) est/sont compétant(s) pour votre suivi ?
Neurologue et Médecin Généraliste

- Quels sont les différents traitement ?
Trois traitements existent, uniquement par injections, cutanés ou musculaires. ( 1 piqûre par jour, ou 3 par semaines, ou 1 par semaine).

- Peut-on subir une intervention chirurgicale pour freiner ou stopper la maladie ?
Non

- Est-ce une maladie génétique ?
Non

- Quels peuvent être les effets secondaires de chaque traitement ?
Etats grippaux, chutes de t, allergies, fatigue...

- Comment s'aperçoit-on que l'on a une nouvelle crise ? Dans ces cas-là, que faire ?
On s'en aperçoit plus ou moins car les symptômes peuvent être multiples. Mais en fait, il faut consulter dès que l'on sent que quelque chose ne va pas.

- Doit-on en parler dans le cercle familiale ?
Oui, c'est indispensable pour rassurer et informer son entourage proche et se sentir soutenu.

- Que diriez-vous à une personne qui vient d'apprendre qu'elle a la SEP ?
CARPE DIEM. Il faut profiter de la vie et surtout du moment présent. Cette maladie n'est pas mortelle et il faut se battre pour garder une vie plus ou moins identique qu'avant. Evidemment, tout dépend du stade d'avancement de la maladie, mais de toute façon, il faut garder espoir et vivre sa vie à 200%.

- Chaque SEP est différente
La SEP n'évolue pas de la même façon d'une personne à l'autre, et les signes de la maladie peuvent être différents. Il existe plusieurs formes d'évolution de la maladie :

• Les formes rémittentes sont les plus fréquentes notamment au début de la maladie. Elles se caractérisent par la survenue de poussées plus ou moins espacées. L'évolution de la maladie au cours de ces formes rémittentes est très variable selon les personnes. Il existe en particulier des formes dites “bénignes”, qui n'évoluent quasiment pas dans le temps.

• Les formes progressives sont moins fréquentes et se caractérisent par une accentuation progressive des symptômes, sans que l'on puisse identifier de poussées.

Les symptômes pouvant survenir au cours d'une SEP sont multiples et dépendent de la localisation des lésions dans le cerveau, dans la moelle épinière ou dans le système visuel. Il peut s'agir, par exemple, de troubles moteurs, de troubles de la sensibilité, de la vue, de l'équilibre, de troubles urinaires ou sexuels et de troubles intestinaux

Les bains froids soulagent les douleurs

Les bains froids (ou balnéothérapie) permettent de refroidir le corps. Ce refroidissement du corps a pour effet une amélioration des douleurs, de la spasticité (raideur souvent douloureuse des membres) et de l'état général. Certaines personnes atteintes de SEP prennent un bain froid avant de sortir de chez elles, car elles savent qu'elles seront plus en forme après. La durée de cet effet bénéfique est variable ; il peut durer plusieurs heures.

On ne connaît pas la cause exacte de la maladie

Chez un patient qui présente un terrain favorable, la rencontre avec un agent d'environnement pourrait dérégler le système immunitaire, système de défense qui agresse ensuite le système nerveux et déclenche la maladie. Un certain nombre de gènes et de facteurs environnementaux (climat, alimentation, infections virales, pollution, etc.) sont identifiés mais, d'une personne à une autre, la cause de la maladie pourrait être différente.

Certains kinésithérapeutes sont spécialisés dans la SEP

Tous les kinésithérapeutes sont capables de rééduquer un patient touché par une maladie neurologique comme la SEP. Mais certains centres sont spécialisés dans la rééducation des patients atteints de SEP. Votre neurologue pourra vous indiquer les coordonnées de ces centres si cela vous intéresse.